La galère des parents d’autistes

Trouver une prise une prise en charge, lorsqu’on a un enfant autiste, ressemble à un parcours du combattant. Et comme si cela n’était pas assez compliqué, il faut choisir un type d’accompagnement sur lequel, de toute façon, les avis divergent. Faute de solution satisfaisante, les parents se rabattent sur des pis-aller. 

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Méthode comportementaliste, le PECS (Picture
Exchange Communication System) aide l’enfant à communiquer grâce aux images.

« Ne vous faites pas d’illusion, votre fils ne pourra jamais parler. » Les premiers psychiatres qui ont suivi Nicolas n’étaient pas très encourageants. Et pourtant, il parle ce gaillard de maintenant 23 ans. Cela, il le doit sans doute à sa mère, Josiane Sicard. Très vite, celle-ci a compris que « quelque chose n’allait pas » chez son fils. A force d’insistance, elle a obtenu qu’un diagnostic soit posé assez tôt. Pour elle, la galère a commencé lorsqu’elle a dû choisir et trouver une prise en charge. Mais pour la majorité des parents, le parcours du combattant débute beaucoup plus tôt. Comme Josiane, ils prennent conscience assez rapidement que leur enfant est différent. Mais de consultation en consultation, de médecin en psychiatre, d’inquiétude en angoisse, le mot « autisme » tarde à être prononcé. Or, le diagnostic devrait intervenir dès 18 mois. Lassaâd Djerbi raconte que son fils Raphaël « ne captait pas le regard. Il avait son propre langage. À 3 ans, son pédopsychiatre pensait que le problème allait se débloquer à l’école ». Mais l’école n’y a rien fait. Et Raphaël a fini par être déclaré autiste, à 6 ans. Un peu tard.

On estime qu’une personne sur 150 est atteinte d’autisme ou d’autres troubles envahissants du développement (TED) : Asperger, infantile, atypique… Au total, cela représenterait entre 440 000 et 600 000 Français. D’après le Plan autisme 2013-2017, présenté en mai 2013 par Marie-Arlette Carlotti, alors ministre déléguée en charge des Personnes handicapées, seuls 75 000 d’entre eux sont pris en charge dans le secteur médico-social, en 2010. « La situation est catastrophique malgré les avancées des dernières années », déplore le collectif de parents EgaliTED. Et pas question de les faire scolariser dans les écoles de la République. La plupart refusent, faute d’encadrement adéquat. Début février, le Conseil de l’Europe a d’ailleurs reproché à la France de ne pas respecter le droit de ces enfants à être scolarisés dans des établissement ordinaires.

Les frères ennemis de l’accompagnement

Après le diagnostic, la question se pose de la prise en charge et du suivi des enfants. Deux grands courants s’empoignent. Le premier, basé sur la psychanalyse, analyse tout par ce prisme et mise sur l’écoute des enfants. Le problème, c’est que certains praticiens vont  jusqu’à incriminer une défaillance de la mère pendant et après la grossesse. À l’opposé, les méthodes comportementales s’intéressent peu aux causes pour se consacrer essentiellement à l’apprentissage et à l’éducation. Auparavant dominante en France, l’approche « psy » est aujourd’hui remise en cause par la plupart des parents. Et le dernier Plan autisme la désavoue pour promouvoir, sans ambiguïté, le comportementalisme.

Psychanalyste à Paris, Hélène Deltombe défend son approche : « Il y a effectivement eu une théorie universelle et fausse selon laquelle tout était dû à la mère. Mais c’était une dérive. Résumer l’approche psychanalytique à cela est un gros cliché. » Un point de vue qu’entend Catherine Barthélémy, professeure et chercheuse au CHRU de Tours, qui travaille pourtant à l’aide de méthodes comportementales : « Certaines pratiques psychanalytiques peuvent être très compréhensives. »

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Au CRA de Tours (Indre-et-Loire), c’est la méthode PECS qui est privilégiée auprès des enfants.

Alors que choisir ? Les parents désorientés devraient pouvoir se tourner vers les centres ressources autisme (CRA) qui ont pour mission de diagnostiquer, d’informer et d’accompagner. Mais ces structures engorgées ne peuvent que rarement les accueillir. Quant aux professionnels de santé de proximité, non seulement ils n’ont pas été formés aux techniques de diagnostic, mais ils ont tendance à orienter vers les hôpitaux de jour. Lesquels ne sont pas spécialisés en TED. C’est pour améliorer cet accueil et rendre les conseils plus pertinents qu’une des mesures du Plan autisme 2013-2017 prévoit de former les professionnels des secteurs social et médico-social.

Pas de place à l’école

Lorsque vient le temps de la scolarisation, d’autres difficultés se font jour. Les autistes les plus légers doivent normalement être accueillis en milieu scolaire ordinaire – dans des Clis (classes d’intégration scolaire) dont les effectifs sont réduits – et bénéficier d’auxiliaires de vie scolaire. Un droit garanti par la loi Handicap de 2005. Dans la réalité, il faut bien reconnaître que les Clis sont peu nombreuses, qu’elles manquent de place et que de nombreux établissements refusent encore trop souvent les enfants autistes. Et plus l’enfant grandit, plus il est difficile de le scolariser. « Le collège, c’est là où ça s’est compliqué, car on exige des enfants qu’ils aient les bons comportements sociaux », souligne une maman. Si bien que certains parents, les mères la plupart du temps, sont contraints d’abandonner leur travail pour faire l’école à la maison.

Pour les cas les plus lourds, pas question d’école. Il faut envisager une structure dédiée. Mais pas n’importe laquelle. Il y a deux ans, pour éviter que les enfants ne soient accueillis dans des instituts médico-éducatifs (IME) – qui devraient être réservés aux plus gravement atteints – des associations de parents recommandaient la création de nouveaux services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad). Ceux-ci présentent l’avantage d’intervenir dans l’environnement habituel de l’enfant.

La recommandation récente des méthodes comportementales par les autorités sanitaires est un soulagement pour les parents qui espèrent que la France rattrape peu à peu son retard sur le reste du monde. Mais en attendant que les mesures du Plan autisme se concrétisent, ils continuent de s’épuiser en essayant de trouver des solutions de prise en charge adaptées. « L’avenir n’est pas rose, soupire Josiane Sicard. Il est vrai que le Plan est une arme qu’on peut utiliser pour contester, pour se battre. C’est une avancée, mais sur le terrain, pour des raisons économiques, la situation reste catastrophique. »

Marie CHEVILLARD, Pauline MAREIX et Jules XÉNARD
Photos : CRA Tours

Lire aussi :

Quand les parents s’improvisent enseignants
« Les parents confrontés à l’autisme ont besoin de formation » ‎

Pour aller plus loin :

• Les recommandations de la Haute Autorité de santé, mars 2012.
• Le documentaire Autisme : soignants divisés, parents déboussolés (20 min.).
• Un nouveau traitement contre l’autisme, RTL.fr, 7 février 2014
• Le Cerveau d’Hugo, documentaire de Sophie Révil, diffusé en 2012 sur France 2.